Bilgilendirilmiş onam ve gönüllülük

Açılış sahnesi

Bir devlet hastanesinin diyaliz ünitesinde bir araştırmacı, hastaların tedaviyle geçen hayatlarını inceliyor. Ünitede makinelerin düzenli sesi, plastik sandalyelerin gıcırtısı ve iğnenin takıldığı andaki sessizlik birbirine karışıyor. Onam formu iki sayfa, küçük punto ve hukuki bir dille yazılmış, kalem de sorumlu hemşirenin cebinden çıkıyor. Hastalar formu, hemşire makineyi bağladığı sırada ve kollar hareket edemez hâldeyken imzalıyor. Yaşlı bir hasta formu hiç okumadan imzalıyor ve "doktor bey istediyse olur" diyor; araştırmacının doktor olmadığını, hastanenin çalışanı olmadığını bilmiyor. Genç bir hasta, haftalar sonra bir görüşmede ailesiyle yaşadığı bir gerginliği anlatıyor ve sonra durup "bunu da mı yazacaksınız" diye soruyor: onam formunda yalnızca "hastalıkla ilgili deneyimler" yazıyordu, aile meselesi orada hiç geçmiyordu. Aynı ünitede başka bir hasta da katılmak istemediğini söylemek istiyor ama söyleyemiyor: haftada üç gün, dörder saat aynı hemşirelerle aynı odada oturuyor ve araştırmacıyı hep bu ekiple birlikte görüyor.

Bu derste ne olacak

Az önce okuduğun sahne birebir yaşanmış bir sürecin notu değil, ders bu diyaliz ünitesini onamın nerede kırıldığını göstermek için kurdu. Kurgu burada gerçek bir vakadan daha kullanışlıdır, çünkü onamın birbirinden bağımsız üç bileşeninin aynı anda çökebildiğini tek bir sahnede toplayabiliyor. Bu derste önce bilgilendirilmiş onamın ne olduğunu ve hangi parçalardan oluştuğunu göreceğiz. Sonra imza ile onam arasındaki farka, gönüllülüğü görünmeden bozan koşullara ve onamın tek seferlik değil süregiden bir ilişki olduğu fikrine geçeceğiz. Ardından analiz ölçeğine, Türkiye bağlamına, bu bilgilerin nasıl üretildiğine, sık yapılan hatalara ve dersin kısa özetine sırayla bakacağız.

Sıfır noktası — gündelik bir "tamam" ile araştırmadaki "evet" arasındaki fark

Gündelik hayatta da sürekli onam veririz: bir arkadaşımızın bir anımızı başkasına anlatmasına, bir fotoğrafımızın çekilmesine, bir sırrımızın paylaşılmasına izin veririz ya da vermeyiz. Bu gündelik onamlar çoğunlukla sözlüdür, anlıktır ve kolayca geri alınabilir; kimse bunun için form imzalamaz. Araştırma onamı bunun biçimsel ve önceden tasarlanmış bir hâlidir, çünkü araştırmacı ile katılımcı arasında gündelik ilişkide olmayan bir bilgi ve zaman farkı vardır. Araştırmacı neyi soracağını, veriyi nereye taşıyacağını ve sonucu nasıl kullanacağını görüşmeden önce bilir, katılımcı ise bunların çoğunu ilk anda kestiremez. Bu farkı kapatmaya çalışan yapıya sosyolojide ve araştırma etiğinde verilen ad şudur.

Geçen dersin kurduğu çerçeve dört ilkeden oluşuyordu ve katılımcı özerkliği bunlardan biri olarak kişinin kendisiyle ilgili kararı kendisinin verebilmesini savunuyordu. Bilgilendirilmiş onam, bu ilkenin sahada aldığı somut biçimdir: özerklik bir kişinin karar verme hakkını tanımlar, onam ise o kararın nasıl alınacağını ve neyin gerçek bir karar sayılacağını belirler. Önceki dersin kapanışında bıraktığı soru da tam burada devreye girer. Bir kişinin bir şeye söylediği sözün bir izin sayılabilmesi için, neye söylendiğini bilmesi ve geri dönme yolunun gerçekten açık olması gerekiyordu. Aşağıdaki üç unsurdan biri eksikse, ortada bir kabul olsa bile bir onamdan söz edilemez.

Mekanizma — üç şartın birbirinden bağımsız çökmesi

Onamın üç şartı aynı anda değil, genellikle birbirinden bağımsız biçimde çöker, bu yüzden herhangi birinin varlığı diğer ikisinin de tamam olduğu anlamına gelmez. Bilgi verilmiş olabilir ama katılımcı bunu anlamamış olabilir, tıpkı diyaliz sahnesindeki formun küçük puntolu ve hukuki diliyle olduğu gibi. Bilgi hem verilmiş hem anlaşılmış olabilir ama kabul gönüllü olmayabilir, tıpkı işyerindeki çalışanların yöneticinin baskısı altında evet demesi gibi. Üçüncüsü de mümkündür: bilgi, anlama ve gönüllülük başlangıçta tamamdır ama araştırmanın kapsamı sonradan genişler ve katılımcı bu genişlemeden haberdar edilmez.

İmza, çoğu zaman onamın kendisiyle karıştırılır, oysa imza yalnızca onamın bir kaydıdır ve asıl onam belgeye değil bir anlamaya dayanır. Bu ayrım, imzanın kendisinin bir risk taşıdığı durumlarda önem kazanır. Okuma alışkanlığı zayıf olan, kuruma güvenmeyen ya da resmî bir kâğıda adını yazmayı tehlikeli bulan katılımcılar için sözlü onam, yazılı bir formdan daha gerçek bir onam üretebilir.

Gönüllülüğü bozan etkenlerin çoğu görüşme anında görünür değildir ve bu yüzden fark edilmeden onamın altını oyar. Kurumsal bağımlılık bunlardan biridir: hasta ile hastane, öğrenci ile öğretmen, çalışan ile işveren arasındaki ilişkide, reddetmenin gündelik hayatı zorlaştıracağı hissi vardır. Bu, önceki derste tanıdığımız ret maliyeti kavramının tam burada işlediği yerdir: ret maliyeti yüksekse, söylenen evet gönüllü bir evet sayılamaz. Araştırmacının kiminle birlikte göründüğü de belirleyicidir: aynı ekiple, aynı hemşirelerle sürekli aynı mekânda görünmek, katılımcının onu kurumdan ayrı bir kişi olarak görmesini zorlaştırır. Bu da geçen dersteki çift rol kavramının bir başka görünümüdür: araştırmacı, katılımcı üzerinde başka bir yetkiye sahip kişilerle aynı safta algılanır.

Katılımcıya bir karşılık sunmak tek başına gönüllülüğü bozmaz: zamanını ve emeğini tanıyan makul bir ödeme saygının bir biçimi olabilir. Sorun, ödemenin büyüklüğünün katılımcıyı riskleri düşünmeden evet demeye ittiği noktada başlar.

Onam, bir kez alınıp arşive kaldırılan bir belge değildir, araştırma sürdükçe yenilenmesi gereken bir ilişkidir. Saha değiştikçe, yeni bir konu araya girdikçe, kayıt ya da fotoğraf gündeme geldikçe, katılımcıya baştaki onamın hâlâ geçerli olup olmadığı yeniden sorulmalıdır.

Diyaliz sahnesindeki genç hastanın "bunu da mı yazacaksınız" sorusu, kapsamın katılımcının bildiğinden fazlasına taştığının bir işaretidir ve aslında araştırmacıya sunulmuş bir fırsattır. Doğru karşılık, konuyu görmezden gelmek değil, onamı o anda yeniden sormaktır.

Onamın son parçası, katılımcının araştırmadan istediği an çekilebilmesidir; bu hakkın gerçek olması için çekilmenin bir bedeli olmamalıdır.

Kuramsal mercekler

Sosyolojinin onama bakışı tek bir ahlaki kuraldan değil, birbirini tamamlayan birkaç yaklaşımdan beslenir. İlişkisel okuma, onamı bireysel bir karar anı olarak değil, süregiden bir bağın parçası olarak ele alır: katılımcının kararı, araştırmacıyla kurduğu güven düzeyinin ve konuşma tarzının içinde şekillenir. Feminist araştırma etiği geleneği bu okumayı derinleştirir ve güç farkının, araştırmacı iyi niyetli olsa bile onam sürecine sızdığını vurgular. Katılımcının araştırmacıya hayır diyebilme hissi, çoğu zaman ikisi arasındaki toplumsal konum farkından bağımsız değildir.

Kurumsal analiz geleneği ise dikkati bireyden kurumsal bağlama kaydırır: hastane, okul, işyeri gibi kurumların kendi hiyerarşileri, araştırmacının sorduğu sorudan bağımsız olarak katılımcının cevabını şekillendirir. Bir hastanede yürütülen araştırmada hastanın evet demesi, hastane ile kurduğu bağımlılık ilişkisinden hiçbir zaman tamamen ayrıştırılamaz. Bilgi sosyolojisi ise farklı bir soru sorar: kim, neyi, kime, hangi dilde anlatabiliyor? Onam formunun dili genellikle araştırmacının, kurumun ya da hukukun diliyle yazılır, katılımcının gündelik diliyle değil; bu uçurum anlaşılırlığı baştan zedeler.

Bu üç mercek birlikte okunduğunda ortaya çıkan tablo şudur: onam, katılımcının zihninde tek başına olup biten bir karar değildir, ilişki, kurum ve dilin kesiştiği bir noktada üretilen kırılgan bir sonuçtur. Bir araştırmacının niyeti iyi olsa bile, bu üç eksenden biri onu zayıflatabilir.

Ölçek

Onamın kimden alındığı sorusu analiz ölçeğini de belirler ve her ölçekte kaybolan ses farklıdır. Tek bir kişiden alınan onamda mesele nettir: kişi kendi adına konuşur ve kaybolan varsa bu onun kendi anlamama ya da baskı altında kalma payıdır. Bir haneden alınan onamda tablo karışır, çünkü haneyi temsilen konuşan kişi genellikle en güçlü ya da en sözü geçen üyedir; haneiçindeki çocuklar, yaşlılar ya da bağımlı yetişkinler kendi adlarına hiç konuşmamış olabilir. Bir kurumdan alınan onamda -örneğin bir okul müdüründen- kurumun izni, kurum içindeki bireylerin izniyle karıştırılma tehlikesi taşır; müdürün izni öğrencinin gönüllülüğünü garanti etmez. Bir topluluktan alınan onamda ise, topluluğun sözcüsü kabul etse bile, topluluk içinde azınlıkta kalan bir görüş hiç duyulmayabilir.

Veri türü de ayrı bir eksendir: tek bir görüşmede alınan onam, o günün ve o sorunun sınırlarını bilir ve dar bir kapsamı kapsar. Uzun süreli bir saha ilişkisinde onam, aylar ya da yıllar boyunca aynı kişilerle kurulan bir ilişkinin parçasıdır ve zaman içinde neyin paylaşılacağı da değişir. Büyük ölçekli çevrimiçi veriden çalışan bir araştırma ise genellikle tek tek kişilerden onam almaz, çünkü veri kamusal görünen bir platformdan toplanır.

Türkiye bağlamı ve karşılaştırma

Türkiye'de kişisel verilerin korunmasına ilişkin yasal düzenlemelerin yaygınlaşması, onam formlarını daha uzun ve daha hukuki bir dile doğru itti; formlar genişledikçe katılımcı için anlaşılırlığı geriler hâle geldi. Bu, dünyada da tanıdık bir örüntüdür: kişisel veri düzenlemeleri sıkılaştıkça, kurumlar formları hukuk danışmanlarına yazdırır ve sonuç, katılımcının değil kurumun risklerini azaltan bir metin olur. Türkiye'de resmî bir kurum ya da bir okul aracılığıyla ulaşılan katılımcılar da ayrı bir risk taşır, çünkü araştırmayı bazen resmî bir yükümlülük sanıp reddetme haklarının olduğunu fark etmeyebilirler.

İmza atmanın kendisi de bazı gruplar için bir risk sayılabilir: geçmişte bir hukuki süreçle karşılaşmış ya da belgesiz durumda bulunan kişiler için resmî bir kâğıda ad yazmak, araştırmaya katılmaktan büyük bir kaygı kaynağı olabilir. Ailenin ya da topluluğun büyüğünün izin vermesi de kişinin kendi iznini gölgede bırakabilir: büyüğün evet demesi, genç ya da bağımlı üyenin kendi hayır deme imkânını görünmez kılabilir. Bu noktada, bireysel onamın öne çıktığı araştırma bağlamlarıyla topluluk izninin önce geldiği bağlamları karşılaştırmak öğretici olur. Birinci grupta araştırmacı doğrudan kişiye ulaşır ve kararı kişi verir; ikinci grupta ise önce topluluğun ya da hanenin bir temsilcisiyle konuşulur ve bireysel onam bu görüşmenin ardından, bazen zayıflamış biçimde gelir.

Bu bilgiyi nasıl biliyoruz?

Onamın gerçekten anlaşılıp anlaşılmadığını bilmek, formun imzalanmasından çok sonra ortaya çıkan bir sorudur, bu yüzden araştırmacılar bunu izlemenin dolaylı yollarını geliştirmiştir.

Bu üç yöntem de doğrudan bir ölçüm değildir, çünkü anlamanın kendisi dışarıdan kesin biçimde gözlemlenemez; hepsi, anlamaya en yakın dolaylı izleri toplamaya çalışır. Bir araştırmacının bir katılımcının anladığını varsayması yetmez, bunu bir biçimde geri bildirimle sınaması beklenir.

Yaygın hatalar

Onamsız ya da katılımcının bilgisi dışında yürütülen araştırma tümüyle yasak mıdır? Bu soru sosyolojide tartışmalıdır: tamamen kamusal bir alanda, kimsenin özel olarak tanınmadığı bir gözlemde ya da açıkça söylendiğinde çalışılamayacak kadar örtük bir güç ilişkisinde, bazı araştırmacılar sınırlı bir istisnayı savunur.

Ama bu bir kural değil, bir istisnadır ve gerekçesi her zaman özerkliği feda etmenin bedelinden daha ağır basmalıdır; sıradan bir kolaylık gerekçesiyle onamı atlamak bu tartışmanın kapsamına girmez.

Aklında kalsın

1. Bilgilendirilmiş onam, bilgi, anlama ve gönüllülük olmak üzere birbirinden bağımsız üç şarta dayanır.
2. İmza onamın kendisi değil, onun bir kaydıdır; asıl onam bir anlamadır.
3. Sözlü onam, yazılı formun güvensiz ya da tehlikeli sayıldığı bağlamlarda daha gerçek bir onam üretebilir.
4. Gönüllülüğü bozan etkenlerin çoğu, kurumsal bağımlılık ve aşırı teşvik gibi görüşme anında görünmez.
5. Onam bir kez alınıp biten bir belge değil, saha değiştikçe yenilenmesi gereken bir ilişkidir.
6. Geri çekilme hakkının gerçek sayılması için çekilmenin bir bedeli olmaması ve sınırlarının baştan söylenmesi gerekir.
7. Onamın kimden alındığı, tek kişi, hane, kurum ya da topluluk, her seferinde kimin sesinin kaybolduğunu değiştirir.

Sonraki derse köprü

Diyaliz ünitesindeki hastanın "bunu da mı yazacaksınız" sorusunun bir yarısını bu derste karşıladık: kapsamın genişlediği anda onamın yeniden sorulması gerektiğini gördük. Ama sorunun öbür yarısı hâlâ havada duruyor: katılımcı bilerek ve gönüllü olarak bir şey anlattığında bile, o anlattığının nereye gideceğini, kimin göreceğini ve nasıl saklanacağını bilmiyor. Bir hastanın aile gerginliğini anlatmayı kabul etmesi başka bir şeydir, o anlatının adıyla mı yoksa isimsiz mi kayda geçeceğini bilmek başka bir şeydir.