Dijital sağlık, biyoteknoloji ve veri

Açılış sahnesi

Emekli öğretmen Serpil Hanım, yıllardır şeker hastası. Bir pazar öğleden sonra üniversitede okuyan torunu Ege, ona yeni bir akıllı saat getiriyor ve telefonuna bir uygulama kuruyor. Saat adımlarını sayacak, nabzını ölçecek, uykusunu kaydedecek; uygulama da şeker ölçüm cihazındaki değerleri bir grafiğe dökecek. Ege, "Artık her şeyi görebileceksin, babaanne," diyor.

Ertesi hafta Serpil Hanım aile hekimine gidiyor. Hekim, bilgisayarında onun son tahlil sonuçlarını, geçen yıl yazılan ilaçları ve hastanedeki bir göz muayenesinin raporunu açıyor; hiçbirini Serpil Hanım'ın yanında getirmesine gerek kalmamış. Serpil Hanım telefonundaki grafiği gösteriyor. Hekim ilgiyle bakıyor ama bir şey ekliyor: "Saatin uyku dediği şey, sizin uykunuz olmayabilir. Kendinizi bu sayılara göre kötü hissetmeyin."

Akşam Serpil Hanım, uygulamanın ayarlarında dolaşırken uzun bir metinle karşılaşıyor: verilerin "hizmeti geliştirmek için" iş ortaklarıyla paylaşılabileceği yazıyor. Ege'ye soruyor: "Bu iş ortakları kim?" Ege bilmiyor. Serpil Hanım, kendi bedeni hakkındaki bilginin artık yalnız kendisinde ve hekiminde olmadığını, adını bilmediği birilerinin de bu bilgiyi tuttuğunu ilk kez düşünüyor.

Bu derste ne olacak

Bu derste anlatılan sahneler ve örnek durumlar kurgudur; hiçbiri bir kayıttan alınmamıştır.

Kursun son dersindeyiz. Salgınlar dersinde riskin nasıl algılandığına ve halk sağlığı önlemlerinin kime ne kadar yük getirdiğine bakmıştık. Şimdi sağlığın, hastalığın ve bedenin giderek bir veri akışı olarak görüldüğü bir döneme geçiyoruz. İlaçlaştırma dersinde tıbbın hayatın yeni alanlarına yayıldığını tartışmıştık; bu derste o yayılmanın yeni araçlarını ele alacağız: giyilebilir cihazlar, elektronik kayıtlar, genetik testler, uzaktan muayene ve görüntüleri okuyan öğrenen yazılımlar.

Sırasıyla tıbbın teknoloji ve bilgiyle yeniden örgütlenmesini, insanların kendi bedenlerini ölçerek tanıma çabasını, genlerin hastalık açıklamalarındaki ağırlığını, hasta gruplarının biyolojik bir kimlik etrafında örgütlenmesini, sağlık verisinin toplanıp işlenmesini ve algoritmaların taşıdığı önyargıları göreceğiz.

Sıfır noktası — cihaz tarafsız değildir

Yeni bir sağlık teknolojisi ortaya çıktığında, onu çoğu zaman yalnız teknik bir ilerleme olarak düşünürüz: daha hızlı tanı, daha doğru ölçüm, daha az bekleme. Sosyolojinin sorusu farklıdır. Bir teknoloji kimin elinde, kimin için ve hangi varsayımlarla tasarlandı? Neyi ölçüyor, neyi ölçmüyor? Ölçtüğü şey insanların kendilerini, hekimlerin hastalarını ve devletin nüfusu nasıl gördüğünü nasıl değiştiriyor?

Bu sorular teknolojiye karşı olmak anlamına gelmez. Serpil Hanım'ın hekiminin onun eski tahlillerine bir tıkla ulaşabilmesi, tekrarlanan testleri ve kaybolan raporları azaltır. Ama aynı kayıt sistemi, bilginin kimde toplandığı, kimin ona erişebildiği ve hangi amaçla kullanıldığı sorularını da beraberinde getirir. Teknoloji, var olan toplumsal ilişkilerin içine yerleşir ve onları hem kolaylaştırır hem yeniden biçimlendirir.

Mekanizma — tıbbın yeniden örgütlenmesi

Tıbbileştirme kavramı, yetmişlerden itibaren tıbbın yeni hayat alanlarını kendi yetki alanına almasını anlatmak için kullanılmıştı. Amerikalı sosyolog Adele Clarke'ın öncülük ettiği bir araştırma ekibi, yeni yüzyılın ilk yıllarında bu kavramın yeni dönemi anlatmakta yetersiz kaldığını ileri sürdü.

Bu kavramla bakıldığında, sağlıklı olmak da bir hedef olmaktan çıkıp bitmeyen bir projeye dönüşür. Hasta olmayan biri bile risk puanlarıyla, tarama testleriyle ve önleyici ilaçlarla tıbbın gözetimi altında yaşar.

Kendini ölçen beden

Giyilebilir cihazların yaygınlaşmasıyla birlikte, insanlar adımlarını, kalp atışlarını, uykularını, kalori alımlarını ve ruh hallerini kaydetmeye başladı. İki binli yılların sonunda Amerika'da ortaya çıkan Nicel Benlik (Quantified Self) hareketi, bu uygulamayı "sayılar yoluyla kendini tanıma" olarak savundu. Avustralyalı sosyolog Deborah Lupton, bu uygulamaları kendini izleme kültürü olarak inceledi.

Genler ve kimlik

Genetik bilginin hastalıkları açıklamadaki ağırlığı, son on yıllarda hızla arttı. Kanadalı epidemiyolog Abby Lippman, doksanların başında bu eğilimi eleştirel bir kavramla adlandırdı.

İngiliz sosyolog Nikolas Rose ve Carlos Novas, iki binli yılların ortasında genetik ve biyomedikal bilginin yalnız bireyleri değil, toplulukları da yeniden kurduğunu ileri sürdü. Amerikalı antropolog Adriana Petryna da Çernobil felaketinden sonra Ukrayna'da, radyasyondan zarar gördüğünü belgeleyen insanların devletten haklar talep etmesini incelerken benzer bir kavramdan yararlanmıştı.

Veriye dönüşen sağlık

Sağlık hizmetlerinin dijitalleşmesiyle, her muayene, her tahlil, her reçete ve her cihaz ölçümü bir veri kaydı bırakıyor. Bu kayıtlar bir araya getirildiğinde, tek tek hastaların ötesinde, nüfusların sağlığına dair ayrıntılı bir resim ortaya çıkıyor. Bu resim, araştırmalar için değerli; ama aynı zamanda şirketler, sigortacılar ve devlet için de değerli.

Veri, yalnız kayıt tutmak için değil, kararlar vermek için de kullanılıyor. Makine öğrenmesine dayanan yazılımlar, röntgen görüntülerini okuyor, deri lekelerini sınıflıyor ve hangi hastanın daha yoğun bakıma ihtiyacı olduğunu öngörmeye çalışıyor. Bu araçlar, öğrendikleri verilerin içindeki eşitsizlikleri de öğrenebiliyor.

Ölçüt nerede yanlış çalışıyor

Dijital sağlık üzerine düşünürken, iki karşıt tuzağa da dikkat etmek gerekir.

Birincisi, teknoloji iyimserliği. Her yeni cihazın ve uygulamanın sağlık eşitsizliklerini azaltacağını, erişimi kolaylaştıracağını ve hastaları güçlendireceğini varsaymak, kimin bu cihazlara sahip olabildiğini, kimin onları kullanmayı bildiğini ve kimin verisinin modellerde eksik kaldığını gözden kaçırır. Dijital uçurum dersinde gördüğümüz gibi, yeni teknolojiler ilk önce zaten avantajlı olanlara ulaşır.

İkincisi, teknoloji kötümserliği. Her dijital sağlık uygulamasını bir gözetim aracı olarak görmek, bu araçların gerçekten hayat kurtardığı, kronik hastaların günlük yükünü hafiflettiği ve uzak bölgelerdeki insanları uzmanlara bağladığı durumları görmezden gelir. Sosyolojik bakış, ya hep ya hiç yargıları yerine, belirli bir teknolojinin belirli bir bağlamda kime ne kazandırıp kimden ne aldığını sorar.

Üçüncüsü, verinin gerçeğin kendisi sanılması. Bir cihazın ölçtüğü uyku, adım ya da stres puanı, bedenin bir yorumudur; tasarımcıların seçtiği sınır değerlere ve ölçüm yöntemlerine bağlıdır. Sayıların kesinlik görüntüsü, onların da bir seçimin ürünü olduğunu gizleyebilir.

Kuramsal mercekler

Dijital sağlığı inceleyen sosyologlar farklı kuramsal geleneklerden beslenir.

Foucaultcu gelenek, sağlık verilerinin toplanmasını ve kendini izleme uygulamalarını, nüfusu yöneten ve bireyleri kendi kendilerini denetlemeye yönelten iktidar biçimleri olarak okur. Bu bakışa göre giyilebilir bir cihaz, dışarıdan bir zorlama olmadan, insanın kendi bedenini sürekli gözetim altında tutmasını sağlar.

Eşitsizlik ve ekonomi politik geleneği, kimin teknolojiye erişebildiğini, kimin verisinin modellerde temsil edildiğini, sağlık verisinden kimin kazanç elde ettiğini ve algoritmaların hangi grupları dezavantajlı duruma düşürdüğünü sorgular. Ters bakım yasasının dijital bir sürümü burada gündeme gelir: teknolojiye en çok ihtiyacı olanlar, ona en geç ulaşanlar olabilir.

Bilim ve teknoloji çalışmaları ise teknolojiyi, toplumun dışında gelişip ona etki eden bir güç olarak değil, mühendislerin, hekimlerin, hastaların, şirketlerin ve düzenleyicilerin müzakereleriyle şekillenen bir süreç olarak inceler. Bir cihazın hangi değerleri "normal" saydığı, hangi bedenleri esas aldığı ve hangi kullanıcıyı varsaydığı, bu müzakerelerin izlerini taşır.

Serpil Hanım'ın saatine dönersek: ilk gelenek, onun kendi uykusunu cihaza göre değerlendirmeye başlamasını görür; ikincisi, verisinin hangi şirketlerle paylaşıldığını ve köydeki akranlarının böyle bir saate sahip olup olmadığını sorar; üçüncüsü ise saatin uyku dediği şeyin kim tarafından, hangi bedenlerden alınan ölçümlerle tanımlandığını araştırır.

Ölçek

Kişinin kendi gündeminde dijital sağlık, bir uygulamanın hatırlatmasında, bir saatin uyarısında ya da gece yarısı yapılan bir internet aramasında yaşanır. İnsanlar bu araçlarla bedenleri hakkında yeni sorular sorar, ama yeni kaygılar da edinir.

Kurumların içinde, hastaneler elektronik kayıt sistemleri kurar, hekimler yapay zekâ destekli araçlarla çalışmaya başlar ve hekim ile hasta arasındaki ilişki ekranın araya girmesiyle değişir. Hekimlerin muayene sırasında hastadan çok ekrana baktığı şikâyeti, bu değişimin gündelik bir yüzüdür.

Devletler ve sınırları aşan şirketler düzleminde ise sağlık verisi bir güç kaynağına dönüşür. Ülkeler kişisel verileri koruyan yasalar çıkarır, büyük teknoloji şirketleri sağlık alanına girer ve genetik veri tabanları uluslararası araştırma ağlarında paylaşılır. Avrupa'daki sıkı veri koruma düzenlemeleriyle daha gevşek düzenlemelere sahip ülkelerin karşılaştırması, verinin kimin denetiminde kalacağı sorusunun yanıtının siyasi bir tercih olduğunu gösterir.

Türkiye'de e-Nabız

Sağlık Bakanlığı, kişisel sağlık kayıtlarını tek çatı altında toplamak için iki bin onlu yılların ilk yarısının sonunda Türkiye'de e-Nabız adlı bir kişisel sağlık kaydı sistemini kullanıma açtı. Sistem, kamu ve özel hastanelerden, aile sağlığı merkezlerinden ve laboratuvarlardan gelen muayene, tahlil, görüntüleme, reçete ve aşı bilgilerini tek bir yerde topluyor. Vatandaşlar bu bilgilere internet sitesi ya da telefon uygulaması üzerinden ulaşabiliyor; hekimler de muayene sırasında hastanın önceki kayıtlarını görebiliyor.

Sistemin sağladığı kolaylıklar sıkça dile getirilir. Hastalar tahlil sonuçlarını laboratuvara gitmeden telefonlarında görüyor, farklı hastanelerdeki kayıtlar bir araya geliyor, aynı testin gereksiz yere tekrarlanması azalabiliyor ve acil durumlarda hekim, hastanın kullandığı ilaçlara ve alerjilerine ulaşabiliyor. Salgın döneminde aşı ve test bilgileri de bu sistem üzerinden izlendi.

Öte yandan, sistemin büyüklüğü bazı kaygıları da beraberinde getiriyor. Türkiye'de Kişisel Verilerin Korunması Kanunu, sağlık verilerini özel nitelikli kişisel veriler arasında sayar ve bunların işlenmesini sıkı koşullara bağlar. Ama uzmanlar ve hasta hakları savunucuları, bu kadar kapsamlı bir veri havuzunun güvenliğinin nasıl sağlanacağını, verilerin hangi kurumlarla, hangi amaçlarla ve hangi koşullarda paylaşılabileceğini ve vatandaşların kendi verileri üzerinde ne kadar söz hakkına sahip olduğunu tartışıyor. Kamu ve özel sağlık sistemlerinde yaşanan veri sızıntısı haberleri de bu kaygıları zaman zaman gündeme taşıyor.

Bu tartışmada farklı tutumlar vardır. Bazıları, sağlık verilerinin bir arada tutulmasının kamu sağlığı planlaması ve bilimsel araştırma için büyük bir kaynak olduğunu, iyi korunduğu sürece paylaşımın topluma yarar sağlayacağını savunur. Bazıları ise verinin ne kadar çok toplanırsa o kadar kötüye kullanılma riski taşıdığını, işverenlerin ya da sigortacıların bu bilgilere dolaylı yoldan ulaşmasının ayrımcılığa yol açabileceğini ve vatandaşların açık rızasının her adımda aranması gerektiğini vurgular. İki tutum da teknolojinin kendisinden çok, onu kimin, hangi kurallarla yönettiği sorusunda buluşur.

Bu bilgiyi nasıl biliyoruz?

Dijital sağlığın toplumsal etkilerini anlamak, cihazların ve kayıtların içine bakmayı da, onları kullanan insanların gündelik hayatına girmeyi de gerektirir.

Yaygın hatalar

Aklında kalsın

1. Biyomedikalleşme, tıbbın bilişim, biyoteknoloji ve piyasayla iç içe geçerek içeriden dönüşmesini ve sağlığın sürekli iyileştirilecek bir projeye dönüşmesini anlatır.
2. Ölçülen benlik, insanların bedenlerini dijital cihazlarla sayılara dökerek tanıma ve denetleme çabasıdır; merak alanı açarken sağlığı bitmeyen bir bireysel sorumluluğa çevirebilir.
3. Genetikleşme, hastalıkların ve farkların giderek genetik terimlerle açıklanmasıdır ve toplumsal nedenleri geri plana itme riski taşır.
4. Biyolojik yurttaşlık, insanların biyolojik bir durum etrafında örgütlenerek tanınma, bilgi ve kaynak talep etmesidir.
5. Verileştirme, bedensel süreçlerin ve davranışların işlenebilir ve satılabilir verilere dönüştürülmesidir; verinin kimin denetiminde olduğu siyasi bir sorudur.
6. Algoritmik önyargı çoğu zaman kötü niyetten değil, geçmişin eşitsiz verilerinden ve görünüşte tarafsız ölçütlerden doğar.
7. Türkiye'de e-Nabız, kayıtlara erişimi kolaylaştıran bir sistem olarak kullanılırken, büyük bir sağlık veri havuzunun güvenliği ve paylaşım koşulları üzerine tartışmaları da beraberinde getirir.

Sonraki derse köprü

Bu kurs boyunca sağlığın ve hastalığın toplumsal olarak nasıl üretildiğini, yaşandığını ve yönetildiğini izledik; son derste de yeni teknolojilerin bu eşitsizlikleri nasıl hem azaltıp hem yeniden çizebildiğini gördük. Kursun her durağında aynı soru ortaya çıktı: kim daha önce, daha iyi ve daha ucuza ulaşıyor, kim kapının dışında kalıyor? Sonraki kurs bu soruyu sağlığın dışına taşıyor ve doğrudan ele alıyor. İlk ders, toplumların insanları kast, zümre, kölelik ve sınıf gibi farklı sistemlerle nasıl katmanlara ayırdığını ve ayrıcalıklı grupların fırsatlara giden yolları başkalarına nasıl kapattığını inceliyor.