Hastalık deneyimi, hasta rolü ve kronik yaşam

Açılış sahnesi

Murat Bey elli iki yaşında, bir mobilya atölyesinin ustası. Bir sabah ellerinde bir uyuşma ve sertlik fark ediyor. Birkaç ay doktor doktor dolaştıktan sonra tanı konuyor: romatoid artrit. Doktor, hastalığın tamamen geçmeyeceğini, ama ilaçlarla ve düzenli takiple kontrol altında tutulabileceğini anlatıyor.

İlk haftalarda evine akrabalar, komşular ve atölyedeki çıraklar «geçmiş olsun» demeye geliyor. Çiçekler, meyveler, dualar. Herkes ona dinlenmesini, iyileşince yeniden işine döneceğini söylüyor. Murat Bey de birkaç hafta işe gitmiyor.

Ama aylar geçtikçe bir şey değişiyor. Ziyaretler azalıyor. Murat Bey atölyeye dönüyor; ama bazı sabahlar parmaklarını açamıyor, bazı günler hiç sorun yaşamıyor. Bir müşteri onu iyi bir günde görüp «Maşallah, hiçbir şeyin kalmamış» diyor; ertesi hafta kötü bir gününde aynı müşteri, işin neden geciktiğini soruyor. Murat Bey, ne tam hasta ne de tam sağlıklı olduğunu, ve bunun kimsenin bildiği bir rol olmadığını fark ediyor. Bir akşam eşine şöyle diyor: «Herkes iyileşmemi bekliyor. Ben ise artık bununla yaşamayı öğrenmeye çalışıyorum.»

Bu derste ne olacak

Bu derste anlatılan sahneler ve örnek durumlar kurgudur; hiçbiri bir kayıttan alınmamıştır.

Sağlığın toplumsal belirleyicilerinden, yani nüfusların düzeyindeki büyük örüntülerden, bu derste tek bir insanın hastalıkla yaşadığı deneyime iniyoruz. Temel derslerde hasta sayılmayı ve hasta rolünü, Parsons dersinde de bu rolün kuramsal kökenini görmüştük. Bu derste hasta rolünün özellikle uzun süren hastalıklar karşısında nerede zorlandığını ve sosyologların hastalık deneyimini anlamak için hangi kavramları geliştirdiğini inceleyeceğiz.

Önce hastalığın tıbbi tanımı ile kişinin yaşadığı deneyim arasındaki ayrımı, sonra hasta rolünün kronik hastalıklar karşısındaki sınırlarını, ardından kronik hastalığın bir insanın hayat öyküsüne, benliğine ve gündelik emeğine neler yaptığını ele alacağız.

Sıfır noktası — iki ayrı hastalık

Bir hekimin muayene odasında konuşulan hastalık ile hastanın evinde yaşanan hastalık aynı şey değildir. Hekim için hastalık, belirli bulgular, tahlil sonuçları ve tedavi protokolleriyle tanımlanan bir durumdur. Hasta için ise uykusuz geceler, yapamadığı işler, değişen ilişkiler ve belirsiz bir gelecektir.

Biyomedikal modelin muayene masasında bıraktığı şey, hastanın evine götürdüğü hayattır; hastalık ile rahatsızlık ayrımı bu hayatı yeniden konuşmaya katar.

Mekanizma — hasta rolünün sınırları

Parsons dersinde gördüğümüz gibi, hasta rolü kavramı, hasta sayılan kişinin olağan yükümlülüklerinden muaf tutulmasını ve hastalığından sorumlu tutulmamasını; buna karşılık iyileşmeyi istemesini ve yetkin bir hekimden yardım alıp onunla işbirliği yapmasını içerir. Bu model, hastalığı geçici bir sapma, hasta rolünü de iyileşmeyle sona eren bir ara durum olarak düşünür.

Bu modelin en güçlü olduğu yer, kısa süreli ve iyileşen hastalıklardır: bir grip, bir kırık, bir ameliyat. Ama yirminci yüzyılın ikinci yarısından itibaren, gelişmiş ülkelerde ölüm nedenlerinin ve hastalık yükünün önemli bir kısmı kronik hastalıklara kaydı: şeker hastalığı, kalp ve damar hastalıkları, romatizmal hastalıklar, uzun süreli akciğer hastalıkları ve pek çok başka durum. Bu hastalıklarda iyileşme beklentisi, hasta rolünün merkezindeki varsayım, çoğu zaman gerçekleşmez.

Kronik hastalıkta kişi, hasta rolünün muafiyetlerinden sürekli yararlanamaz; işine, ailesine ve sorumluluklarına dönmek zorundadır. Ama aynı zamanda tam bir sağlıklı gibi de davranamaz. Ortaya, toplumun henüz adını koymadığı bir ara konum çıkar.

Kronik hastalık ve hayat öyküsü

İngiliz sosyolog Michael Bury, seksenlerin başında yayımladığı bir makalede, romatoid artrit tanısı alan insanlarla yaptığı görüşmelerden yola çıkarak kronik hastalığın bir insanın hayatına nasıl girdiğini çözümledi.

Amerikalı sosyolog Kathy Charmaz da seksenlerin başında, kronik hastalarla yaptığı derinlemesine görüşmelere dayanarak, hastalığın benlik üzerindeki etkisini inceledi.

Hastalıkla yaşamanın emeği

Kronik hastalık, yalnız bir kayıp değil, aynı zamanda sürekli bir iştir.

Hastalık deneyimi, insanların hastalıkları hakkında anlattıkları hikâyelerde de biçimlenir. Kanada'da çalışan sosyolog Arthur Frank, hem kendi kanser deneyimini hem de başka hastaların anlatılarını yan yana koyduğu doksanlardaki kitabında, bu hikâyelerin belirli tiplere ayrılabileceğini ileri sürdü.

Ölçüt nerede yanlış çalışıyor

Hastalık deneyimi üzerine geliştirilen kavramlar güçlüdür, ama bazı sınırları vardır.

Birincisi, bu kavramların önemli bir kısmı, görece eğitimli, anlatmaya istekli ve araştırmacılarla konuşma imkânı bulan hastaların deneyimlerinden türetilmiştir. Hikâyesini anlatamayan ya da anlatmak istemeyen insanların deneyimleri, bu kavramlarda yeterince yer bulmayabilir.

İkincisi, biyografik kopuş kavramı, hastalıktan önce düzenli ve öngörülebilir bir hayatın varlığını varsayar. Yoksulluk, güvencesiz iş ya da başka zorluklar içinde yaşayan insanlar için hastalık, bir kopuştan çok, zaten zor olan bir hayatın bir parçası olarak yaşanabilir.

Üçüncüsü, arayış anlatısını ideal bir anlatı gibi sunmak, hastalıktan anlam çıkaramayan ya da çıkarmak istemeyen insanları ikinci plana itebilir. Herkesin hastalığını bir yolculuğa dönüştürmesi beklenemez; kaos anlatısı da dinlenmeyi hak eden gerçek bir deneyimdir.

Kuramsal mercekler

Hastalıkla yaşamayı inceleyen araştırmacılar, sorularını başlıca üç yerden kurar.

İşlevselci açı, Parsons'ın izinden giderek hastalığı toplumun işleyişini aksatan bir sapma olarak görür ve hasta rolünün bu aksamayı nasıl düzenlediğini inceler; kronik hastalıklar karşısında bu açının sınırları belirginleşir.

Yorumlayıcı açı, Bury, Charmaz ve Frank'in izinden giderek hastalığın insanların benliğinde, hayat öykülerinde ve gündelik hayatlarında nasıl yaşandığını ve anlamlandırıldığını derinlemesine görüşmeler ve anlatılarla inceler.

Yapısal açı ise hastalık deneyiminin sınıfa, cinsiyete, işe ve bakım düzenine göre nasıl farklılaştığını, hastalık işinin kimin omzuna düştüğünü ve hangi hastaların daha kolay hasta rolüne girebildiğini sorgular.

Murat Bey'in hikâyesi bu üç açıdan farklı görünür: atölyeye geri dönmesi beklenen bir usta, kendine yeni bir hikâye kurmaya çalışan bir adam ve hastalığının günlük yükünü eşiyle birlikte taşıyan bir hane.

Ölçek

Beden ve benlik ölçeğinde, kronik hastalık ağrıda, yorgunlukta, değişen yeteneklerde ve kişinin kendine bakışında yaşanır.

Aile ve iş ölçeğinde, hastalık işinin paylaşımı, iş yerindeki uyarlamalar ve çevredekilerin beklentileri, hastalıkla yaşamanın ne kadar zor ya da mümkün olacağını belirler.

Toplum ölçeğinde ise sosyal güvenlik sistemleri, iş yasaları, hasta haklarına ilişkin düzenlemeler ve kronik hastalıklara yönelik sağlık hizmetleri, çok sayıda insanın bu ara konumu nasıl yaşayacağını biçimlendirir.

Türkiye'de geçmiş olsun ziyareti

Türkiye'de birisi hastalandığında ya da hastaneden çıktığında, akrabalar, komşular ve arkadaşlar «geçmiş olsun» demek için ziyarete gelir. Ziyaretçiler çoğu zaman yanlarında meyve, çiçek ya da bir tatlı getirir; hastanın hâlini sorar, dua eder ve ona dinlenmesini söyler. Bu gelenek, hastalığın yalnız bireysel değil, topluluğun birlikte karşıladığı bir olay olarak görüldüğünü gösterir ve hastaya güçlü bir sosyal destek sağlar.

Ama geleneğin kendisi, hasta rolünün iyileşme varsayımını da taşır. «Geçmiş olsun» sözü, hastalığın geçici olduğunu ve yakında geçeceğini ima eder. Kısa süreli hastalıklarda bu ziyaretler hastanın en çok desteğe ihtiyaç duyduğu anda yoğunlaşır. Kronik hastalıklarda ise ziyaretler çoğu zaman tanının ilk haftalarında yoğun olur, sonra seyrekleşir. Hastalık aylarca ve yıllarca sürdüğünde, ziyaretçilerin ne diyeceğini bilememesi, hastanın da her seferinde aynı soruları cevaplamaktan yorulması, ilişkileri sessizce değiştirebilir.

Bu gelenek hakkında farklı değerlendirmeler yapılabilir. Bazıları, geçmiş olsun ziyaretlerinin bireyci toplumlarda giderek zayıflayan bir dayanışma biçimini canlı tuttuğunu ve hastaların yalnızlaşmasını önlediğini vurgular. Bazıları ise kronik hastalarla birlikte yaşamanın yeni biçimlerine, örneğin düzenli ve gösterişsiz yardımlara, hastanın kendi isteğine göre ayarlanan ziyaretlere ve gündelik işlerde desteğe daha fazla ihtiyaç olduğunu belirtir. Hasta destek gruplarının ve hasta derneklerinin daha yaygın olduğu bazı ülkelerle karşılaştırıldığında, Türkiye'de kronik hastalıkla yaşayanların desteğinin hâlâ büyük ölçüde aile ve akraba ağları üzerinden yürüdüğü görülür.

Bu bilgiyi nasıl biliyoruz?

Hastalık deneyimine dair bilgi, hastaların ve ailelerinin seslerini merkeze alan yöntemlerle toplanır.

Yaygın hatalar

Aklında kalsın

1. Hastalık, tıbbın tanımladığı biyolojik bozukluktur; rahatsızlık ise bu bozukluğun kişinin hayatında yaşanan karşılığıdır ve ikisi her zaman örtüşmez.
2. Parsons'ın hasta rolü, iyileşmeyle biten geçici bir ara durumu varsayar; kronik hastalıklarda bu varsayım çoğu zaman işlemez.
3. Kronik hastalar, ne tam hasta ne de tam sağlıklı olarak, toplumun henüz adını koymadığı bir ara konumda yaşar.
4. Bury'nin biyografik kopuş kavramı, kronik hastalığın bir insanın hayat öyküsünü ve geleceğe dair varsayımlarını nasıl sarstığını anlatır.
5. Charmaz'ın benliğin kaybı kavramı, kısıtlanmış bir hayatın, yalnızlaşmanın ve yük olma duygusunun eski benlik imgelerini nasıl aşındırdığını gösterir.
6. Corbin ve Strauss'un hastalık işi kavramı, kronik hastalığı yönetmenin gündelik emeğini, Frank'in anlatı tipleri ise hastaların hastalıklarını anlatma biçimlerini görünür kılar.
7. Türkiye'de geçmiş olsun ziyaretleri güçlü bir sosyal destek sağlar; ama iyileşme varsayımını taşıdıkları için kronik hastalıkta zamanla seyrekleşebilir.

Sonraki derse köprü

Bu derste hastalığın bir insanın hayatında nasıl yaşandığına baktık. Ama neyin hastalık sayılacağı da her zaman açık değildir. Bir çocuğun yerinde duramaması, bir yetişkinin üzüntüsü, bir kadının doğum yapması ya da bir yaşlının unutkanlığı, kimi zaman hayatın olağan bir parçası, kimi zaman tıbbi bir sorun olarak görülür. Hangi durumların ne zaman ve kim tarafından tıbbi bir tanıyla adlandırıldığı, bu adlandırmanın kimin işine yaradığı ve insanların hayatlarını nasıl değiştirdiği, sağlık sosyolojisinin en önemli tartışmalarından biridir. Sonraki ders, tıbbileştirmeyi ve tanı kategorilerinin toplumsal hayatını ele alıyor.