Klinik Görsel ve Hasta Verilerinde Mahremiyet

Açılış

Bir önceki ders bağışlanmış bedenler hakkındaydı. Bu ders yaşayan insanlar hakkında.

Klinik eğitimde anatomi bir noktadan sonra gerçek hastaların görüntüleri üzerinden öğrenilir: röntgenler, BT kesitleri, ameliyat fotoğrafları, muayene videoları. Bunların her biri bir öğretim materyalidir — ve her biri aynı zamanda bir kişinin sağlık verisidir.

İkisi aynı anda doğrudur ve ikincisi unutulmaya çok müsaittir.

Bir görüntü, öğretici olduğu anda bir eğitim materyaline dönüşmez. Kimin olduğu sorusu ortadan kalkmaz.

Bu derste ne olacak

Önce sağlık verisinin neden özel bir koruma altında olduğunu göreceğiz. Sonra kimliksizleştirmenin ne olduğunu ve nerede yetersiz kaldığını ele alacağız — bu, en çok hata yapılan yerdir. Ardından öğrenci ve sağlık çalışanı için pratik kurallar vereceğim. Son olarak dijital ortamın kendine özgü risklerini konuşacağız.

Sıfır noktası

Sağlık verisi, kişisel verilerin en hassas kategorisindedir ve bunun somut bir gerekçesi var: ifşası geri alınamaz ve zarar üretir.

Bir telefon numarası değiştirilebilir. Bir sağlık geçmişi değiştirilemez. Bir kişinin hangi hastalığı geçirdiği, hangi ameliyatı olduğu, bedeninde ne olduğu bilgisi bir kez yayıldığında iş, sigorta, sosyal ilişki ve kişisel güvenlik alanlarında kalıcı sonuçlar doğurabilir.

Bu yüzden sağlık verisi, çoğu hukuk düzeninde "özel nitelikli" sayılır ve işlenmesi ayrı kurallara bağlanır. Türkiye dâhil birçok ülkede bu, açık yasal düzenlemelerle korunur.

Mekanizma

Onam: eğitimde kullanım ayrı bir izindir

Bir hastanın tedavi için verdiği onam, görüntüsünün eğitimde kullanılmasına verilmiş onam değildir. Bunlar ayrı izinlerdir.

Eğitim ve yayın amaçlı kullanım için:

• İzin ayrıca alınmalıdır.
• Ne için kullanılacağı açıkça anlatılmalıdır: ders içi mi, yayın mı, internet mi? Kapsam ne kadar genişse, izin o kadar açık olmalıdır.
• Hasta reddedebilmelidir ve reddi tedavisini etkilememelidir. Bu, onamın gerçekten gönüllü olmasının koşuludur.
• İzin belgelenmelidir.

Çocuklarda ve karar verme kapasitesi kısıtlı kişilerde izin yasal temsilciden alınır; çocuğun kendi görüşü de yaşına uygun biçimde sorulur.

Kimliksizleştirme nerede yetersiz kalır

Kimliksizleştirme (anonimleştirme), verinin kişiye geri bağlanamaz hâle getirilmesidir. Kulağa basit gelir; pratikte üç yerde çuvallanır.

1. Görüntünün içindeki gömülü veri.

Tıbbi görüntü dosyaları (DICOM gibi) görüntünün yanında hasta adı, doğum tarihi, protokol numarası, kurum ve cihaz bilgisi taşır. Ekran görüntüsü almak bu alanları temizlemez — çoğu zaman görünür hâlde bırakır.

2. Yeniden tanımlanabilirlik.

Tek başına kimlik taşımayan bilgiler birleştiğinde kimliğe ulaştırabilir: nadir bir tanı + yaş aralığı + şehir + tarih. Küçük bir toplulukta bu üçlü tek bir kişiye işaret edebilir.

Özel bir örnek: kafa BT ve MR verilerinden yüz yüzeyi yeniden oluşturulabilir. "Kesit görüntüsü kimlik taşımaz" varsayımı burada geçersizdir ve bu yüzden yüz bulanıklaştırma (defacing) işlemleri geliştirilmiştir.

3. Benzersiz anatomik özellikler.

Nadir bir varyasyon, geçirilmiş bir ameliyatın izi, bir implant, bir dövme ya da bir yara izi kimliği taşıyabilir.

Kimliksizleştirme bir onay kutusu değil, bir kontrol listesidir. "Adı sildim" yeterli değildir.

Öğrenci için pratik kurallar

Klinik ortamda bulunan bir öğrenci için altı kural:

1. Kendi cihazınla hasta görüntüsü kaydetme. Ekran fotoğrafı dâhil. Kurumun sistemi dışına çıkan her kopya, kontrol edilemeyen bir kopyadır.
2. Hasta verisini mesajlaşma uygulamalarından geçirme. Vaka tartışmak için bile. Bu uygulamalar tıbbi veri için tasarlanmamıştır ve yedekleri senin kontrolünde değildir.
3. Sunum ve ödevde yayımlanmış materyal kullan. Kendi gördüğün ilginç vakayı kullanacaksan, kurumun izin sürecinden geçir.
4. Not tutarken kimlik yazma. Öğrenme notunda hastanın adına ihtiyacın yok; bulgu ve akıl yürütme yeterlidir.
5. Sosyal medyada vaka anlatma. Kimlik verilmese bile. Küçük bir toplulukta "dün gece gelen hasta" tarifi kimliktir.
6. Şüphedeysen sorma yerine yapma. Bir görüntüyü paylaşıp paylaşmayacağından emin değilsen, paylaşma.

Yapay zekâ ve hasta verisi

Son yıllarda eklenen bir risk katmanı var ve hızla büyüyor.

Bir tıbbi görüntüyü ya da hasta öyküsünü bir yapay zekâ aracına yüklemek, o veriyi kurumun dışına çıkarmaktır. Aracın verini nasıl sakladığı, ne kadar tuttuğu, model eğitiminde kullanıp kullanmadığı çoğu zaman kullanıcı için net değildir.

Pratik kurallar:

• Kurumun onaylamadığı bir araca hasta verisi girme. "Sadece soru soracağım" diye başlayan kullanım, veriyi çoktan göndermiştir.
• Kimliksizleştirdiğini varsayma. Bir metni elle temizlemek, yeniden tanımlanabilirlik riskini ortadan kaldırmaz.
• Öğrenmek için gerçek vakaya ihtiyacın yok. Bir kavramı sormak istiyorsan kavramı sor; hastanın verisini vermeden de aynı cevabı alırsın.

Bu, teknolojiye karşı bir tutum değil. Aynı kural bir e-postaya, bir buluta ya da bir USB belleğe de uygulanır: veri kurumun kontrolünden çıkıyorsa, izin gerekir.

İhlal olduğunda

Hata yapıldığında ne yapılacağı, hatanın kendisinden daha önemlidir.

• Gizleme. Fark edilen bir sızıntı bildirilmediğinde küçük bir hata büyük bir soruna dönüşür.
• Hemen bildir. Kurumun veri sorumlusuna ya da danışmanına. Çoğu kurumda bunun tanımlı bir yolu vardır.
• Yayılmayı durdur. Paylaşılan içeriği kaldır, ama kaldırmanın yeterli olduğunu varsayma — kopyalanmış olabilir.
• Kaydet. Ne olduğu, ne zaman fark edildiği, hangi adımların atıldığı yazılmalıdır.

Bir öğrenci için en zor kısım ilkidir: hatayı söylemek. Ama mahremiyet ihlallerinde zaman, zararın büyüklüğünü doğrudan belirler.

Bu akademinin kendi tutumu

Bu akademi hasta görüntüsü kullanmıyor.

Yazılan derslerde klinik örnekler geçiyor ama bunlar gerçek bir hastanın öyküsü değil, tipik bulgu örüntüleri üzerinden kurulmuş öğretim örnekleridir. Ders 00-15'teki iki vaka örneği de böyledir: gerçek bir kişiye ait değildir ve olmamalıdır.

Bu bir sınırlama gibi görünüyor ama aslında doğru olan bu: bir öğretim örneğinin gerçek bir kişiye ait olması, öğretme değerini artırmaz — yalnız risk ekler.

Görüntüleme dersleri geldiğinde

Programda Kurs 28 baştan sona radyolojik ve kesitsel anatomiye ayrılmıştır ve o kursun materyali görüntülerden oluşacaktır.

O noktada kullanılacak materyal için ölçüt bellidir: açık lisanslı, eğitim için yayımlanmış, onam zinciri belgelenmiş kaynaklar. Kaynağı belirsiz bir görüntü, ne kadar öğretici olursa olsun kullanılmayacak.

Bunu şimdiden yazıyorum çünkü o kursa gelindiğinde karar verilecek bir şey değil; şimdi verilmiş olması gereken bir karar.

Hastanın kendi verisine erişimi

Mahremiyet tek yönlü bir kavram değil. Verinin korunması kadar, kişinin kendi verisine erişebilmesi de bu çerçevenin parçasıdır.

Hasta genellikle şunları isteyebilir: kendi görüntülerinin bir kopyasını, kayıtlarında ne yazdığını, verisinin kimlerle paylaşıldığını ve yanlış bir kaydın düzeltilmesini.

Bunun anatomi eğitimiyle bağlantısı doğrudandır: kendi röntgenini ya da MR'ını isteyip inceleyen bir kişi, bu akademinin Kurs 28'inden gerçek bir yarar görebilir. Kendi görüntüsüne bakmak, mahremiyet açısından hiçbir sorun taşımaz — veri zaten kendisinindir.

Tek uyarı, ders 00-16'nın uyarısıdır: kendi görüntünü tanımak, onu yorumlamak değildir.

Kendin dene

Toparlayalım

• Sağlık verisi özel nitelikli veridir çünkü ifşası geri alınamaz ve kalıcı zarar üretir.
• Tedavi onamı, eğitimde kullanım onamı değildir; ikisi ayrı izinlerdir ve ikincisi belgelenmelidir.
• Kimliksizleştirme üç yerde çuvallar: gömülü dosya verisi, birleştirilerek yeniden tanımlanabilirlik, benzersiz anatomik özellikler.
• Kesit görüntülerinden yüz yeniden oluşturulabilir; "kesit kimlik taşımaz" varsayımı yanlıştır.
• Öğrenci kuralı: kendi cihazına kaydetme, mesajlaşmadan geçirme, sosyal medyada vaka anlatma, şüphedeysen yapma.
• Eğitim amacı izinden muaf tutmaz.
• Bu akademi gerçek hasta görüntüsü ve gerçek hasta öyküsü kullanmaz.

Bu bölümün son dersinde, bilginin kendisindeki belirsizliği ele alacağız: anatomik bilgide kanıt düzeyi.