Engellilik ve ilişki

Açılış sahnesi

Cuma akşamı, Atilla'nın doğum günü. Burçin üç gün önce sahilde küçük bir balık lokantasından masa ayırtmış, telefonda iki kez sormuş: "Girişte basamak var mı?" Yok demişler. Kapıya geldiklerinde iki basamak var. Garson gülümseyerek "Biz kaldırırız, hiç dert değil" diyor ve iki genç çocuk, Burçin'in tekerlekli sandalyesinin iki yanına geçmek için hazırlanıyor.

Burçin doğuştan sandalye kullanıyor. Kendi arabasını kullanıyor, bir sigorta şirketinde hasar uzmanı olarak çalışıyor, üç yıldır Atilla'yla birlikte. Sandalyesinin habersiz kaldırılmasından nefret ediyor; bedenine dokunulmadan önce sorulmasını istiyor. Atilla bunu biliyor ve öne çıkıp sandalyeyi kendisi arkaya yatırarak basamaklardan indiriyor. Masaya oturduklarında garson menüyü Atilla'ya uzatıyor ve "Hanımefendi ne alır?" diye soruyor.

Burçin o akşam pek konuşmuyor. Eve dönerken Atilla "Ben ne yaptım ki?" diyor. Burçin "Sen bir şey yapmadın" diyor, "ama bütün gece ben senin yanında oturan bir yük gibiydim. Doğum günü senin, ben yine taşınan taraftım." Atilla ertesi sabah annesinin telefonuna denk geliyor. Annesi, her zamanki gibi, iyi niyetle soruyor: "Oğlum, sen ileride bunu kaldırabilecek misin?" Atilla annesine kızıyor. Ama aklının bir köşesi o soruyu bir süre bırakmıyor.

Bu derste ne olacak

Bu ders, engelli bir bireyin ilişki kurma ve sürdürme deneyimini ele alıyor. M10-D10 sonradan gelen bir hastalığın çifti nasıl sarstığına bakmıştı; buradaki odak farklı: Doğuştan ya da uzun yıllardır engeliyle yaşayan biri için ilişki, çoğu zaman bir kriz değil, gündelik hayatın sıradan bir parçası. Zorluk çoğunlukla engelin kendisinden değil, kişinin karşısına çıkan çevreden geliyor.

Dört adım atacağız. Önce toplumun engelli kişilerin cinselliğini nasıl görmezden geldiğini; sonra tanışma aşamasında engelin ne zaman ve nasıl söyleneceği sorusunu; ardından ailenin korumacılığını ve çevrenin önyargısını; son olarak bir partnerin hem sevgili hem bakım veren olduğunda yaşanan gerilimi ele alacağız. Usta katmanında engelli kişilere yönelik istismar riskine de kısaca değineceğiz.

M14-D05'ten sonra modülün bu durağında fark, bedenle çevrenin karşılaştığı yerde. Bu bir tıp dersi değil; tanı adlarına, tedavilere, ilaçlara girmiyoruz.

Sıfır noktası

Engellilik denince pek çok insanın aklına önce bedendeki bir eksiklik geliyor: yürüyemeyen bacak, görmeyen göz. Engellilik çalışmalarında yaygın olan bir başka bakış ise soruyu farklı soruyor. Kişinin yürüyememesi bir özellik; onu "engelli" kılan, merdivenden başka yol bırakmayan bina, işaret dili bilinmeyen bir ofis, yazıyı yalnız küçük puntoyla basan bir kurum.

Bu bakışın ilişkiye uyarlanması basit: Bir çiftin yaşadığı zorlukların bir kısmı engelin kendisinden, bir kısmı da ikisinin birlikte dolaştığı dünyadan gelir. Açılıştaki lokantada Burçin'i taşınan taraf yapan şey sandalyesi değil, iki basamak ve menüyü yanlış kişiye uzatan bir eldi.

Engelli kişilerin sevmek, arzulamak, flört etmek, evlenmek, ayrılmak isteği herkesinki kadar olağandır. Engelli bireyi ne acınacak biri ne de "her şeye rağmen sevebilen" bir kahraman olarak anlatmak gerekiyor; ikisi de onu sıradan bir yetişkin olmaktan çıkarıyor.

Mekanizma

Görünmeyen arzu

Engelli kişilerin ilişki hayatındaki ilk engel çoğu zaman bir merdiven değil, bir varsayım: Onların cinselliği yokmuş gibi davranılması. Bu varsayım, kişinin kendine bakışını da etkileyebiliyor.

Esmail ve ekibinin bulgusunda dikkat çeken nokta, damganın yalnız dışarıda kalmaması. Bir insan yıllarca "senin için öyle şeyler yok" mesajı aldığında, bir gün kendisi de flört etmeyi kendine yakıştırmamaya başlayabiliyor.

Ne zaman söylemeli: tanışma ve açıklama

M02-D02 görünüşe dayalı ilk izlenimin engelli bireyleri ilişkinin başında nasıl elediğini, M02-D06 ise yazılı ilk temasın bazı engelli kişilere nasıl alan açtığını göstermişti. Bu iki gözlemin kesiştiği yerde bir soru duruyor: Engel ne zaman, nasıl söylenir?

Saltes'in bulgusu, çevrim içi ortamın engeli "silen" bir alan olduğu düşüncesini sorguluyor. Profil fotoğrafını seçmek, bir cümleyi profile eklemek ya da eklememek, ilk mesajda mı yoksa buluşmadan önce mi söylemek: Bunların her biri bir karar. Doğru tek bir zamanlama yok; kişinin kendi güvenliği, enerjisi ve karşısındakinin tepkisini ne kadar kaldırabileceği bu kararı şekillendiriyor.

Ailenin kalkanı, çevrenin önyargısı

Engelli bireyin ilişkisi çoğu zaman iki kişinin değil, kalabalık bir masanın konusu oluyor. Aileler sevgiyle ve korkuyla, yetişkin çocuklarını incinmekten korumak için ilişkinin önüne geçebiliyor. M10-D10'da aşırı korumanın hastalık bağlamındaki bedelini görmüştük; aynı örüntü burada daha erken başlıyor ve yıllar boyu sürebiliyor, çünkü engel bir dönem değil, kişinin bütün yetişkinliğine eşlik eden bir koşul.

Çevrenin önyargısı ise iki yönlü çalışıyor. Engelli kişiye "kimse seninle evlenmez" deniyor; engeli olmayan partnere de "neden kendine bunu yapıyorsun" deniyor. İkinci soru, ilişkiyi bir fedakârlığa çeviriyor ve engelli kişiyi sevilen biri değil, katlanılan bir yük gibi gösteriyor. Atilla'nın annesinin "kaldırabilecek misin" sorusu tam bu yere dokunuyor.

Sevgili mi, bakım veren mi?

Bazı çiftlerde partnerlerden biri ötekinin günlük işlerine düzenli olarak yardım ediyor: giyinmek, yıkanmak, bir yerden bir yere geçmek. Bu yardım sevginin doğal bir ifadesi olabilir. Ama aynı eller sabah giydiriyor, akşam okşuyorsa, iki rol birbirine karışabiliyor ve ikisi de zarar görebiliyor.

Bu çalışmanın "bakım ihtiyaçlarının müzakeresi" teması, açılıştaki gerilimin adı. Bakım otomatik olarak partnere düşmüyor; hangi işi kimin yapacağı, hangi işin dışarıdan bir yardımcıya bırakılacağı konuşulması gereken bir konu. M08-D06'da stresi iki kişinin birlikte nasıl taşıdığına bakmıştık; burada taşınan şey yalnız stres değil, gündelik bir iş yükü.

Usta katmanı

Engelli bir partneri olan çifti karşılayan terapist önce kendi odasına bakar: Bina erişilebilir mi, işaret dili ya da yazılı iletişim gerekiyor mu, oturum süresi yorgunluğa göre ayarlanabilir mi?

İkinci adım, sorunun nereden geldiğini ayırmaktır. Çiftin anlattığı gerginliğin hangi kısmı ikisinin arasındaki örüntüden, hangi kısmı çevrenin dayattığı engellerden geliyor? Sosyal model burada pratik bir araç: Merdivenden doğan bir kavgayı iki kişinin uyumsuzluğu gibi okumak, çifte haksızlık eder.

Üçüncü adım rollerin ayrılmasıdır. Terapist bakım işlerini ve yakınlık zamanını ayrı ayrı konuşur, dışarıdan destek seçeneklerini çiftin değerlerine saygıyla masaya getirir. Engelli partnerin karar verme hakkı her adımda korunur; terapist soruyu yanındaki partnere değil, doğrudan ona yöneltir.

Son bir nokta riskle ilgili. Engelli kişiler, özellikle kadınlar, partnerleri de dahil yakınlarından gelen istismar açısından ciddi bir risk altında. Bu risk tanıdık biçimlerin yanında, engeli hedef alan biçimler de içerebiliyor: yardımcı bir aracı saklamak, bakımı bir ceza ya da ödül gibi kullanmak, kişinin tek başına dışarı çıkamamasını yalıtım için kullanmak. M13-D03'te zorlayıcı kontrolün gündelik hayatı nasıl kuşattığını, M13-D05'te paranın bir baskı aracına nasıl dönüştüğünü, M13-D08'de yardım yollarını ele almıştık; bağımlılık bakım üzerinden kurulduğunda bu örüntülerden çıkış yolu daha da daralabiliyor. Bakımın bir baskı aracına dönüştüğü bir ilişkide terapist çift oturumuyla başlamaz; önce engeli olan kişiyle baş başa konuşur, bakımın başka bir elden sürdürülebileceği bir düzenin mümkün olup olmadığını ve evde korkuyla yaşayıp yaşamadığını anlamaya çalışır.

Kanıtın sınırı

Bu dersteki dört kaynağın üçü nitel ve küçük ölçekli; yaygınlık ya da neden sonuç ilişkisi kurmuyor. Engblom-Deglmann ve Hamilton sonradan edinilmiş bir omurilik yaralanmasını inceliyor; bulgularının doğuştan engeli olan kişilerin ilişkilerinde de aynı çıkıp çıkmayacağı sınanmadı. Saltes'in yanıtları çevrim içi tanışmayı kullanan kişilerden geliyor, kullanmayanların deneyimini temsil etmiyor. Esmail ve ekibi tutumları betimliyor ama bu tutumların ne kadar yaygın olduğunu ölçmüyor. Plummer ve Findley'nin derlemesi kadınlara odaklanıyor; engelli erkeklerin ve aynı cinsiyetten ilişkilerdeki engelli kişilerin yaşadığı istismar ayrıca araştırılması gereken bir alan. Engellilik tek bir grup değil: Görme, işitme, hareket ve zihinsel engel çok farklı deneyimler doğurur ve bu kaynakların hiçbiri hepsini birlikte karşılaştırmıyor. Aile korumacılığının geniş ailenin gündelik hayata yoğun katıldığı toplumlarda nasıl işlediği de tartışmaya açık bir soru; bu kaynakların özetleri o bağlamı ayrıca incelemiyor.

Kendin dene

Aklında kalsın

Engelli bir partnerin bulunduğu ilişkide zorluk, sanıldığından daha sık bedenin dışında doğar: basamakta, garsonun bakışında, bir annenin endişeli sorusunda. Arzu ve ilişki isteği engelli kişilerin hayatının olağan bir parçasıdır; onu görünmez kılan şey damgadır. Engelin ne zaman söyleneceğine dair tek bir kural yok; bu, kişinin kendi verdiği ve ilişki boyunca yinelenen bir karar. Bakım ve sevgililik aynı ellere düştüğünde, iki rolü ayıran küçük düzenlemeler yakınlığı koruyabilir. Engeli hedef alan istismar riski gerçektir ve bakım bağımlılığı onu gizleyebilir.

Sonraki derse köprü

Burçin ile Atilla'nın konuşmasında söylenmeyen bir şey var: Erişilebilir bir ev, haftada birkaç sabah gelen bir yardımcı, rampası olan bir lokanta seçebilmek çoğu zaman paraya bağlı. Bakımı ücretli bir yardımcıyla bölüşebilen çift ile bunu karşılayamayan çift aynı rol çatışmasını çok farklı koşullarda yaşıyor. Ekonomik kaynaklar daraldığında, iş ve gelir belirsizleştiğinde, iki insanın birbirine ayırabildiği zaman ve sabır da daralabilir mi? Paranın darlığı iki kişinin arasına hangi yollardan girer, ve çiftlere yönelik programlar yoksulluk ya da güvencesizlik koşullarında neyi değiştirebilir, neyi değiştiremez? Sosyoekonomik koşullar ve ilişki.