Araştırma etiği: onam, aldatma, etik kurul

Açılış sahnesi

Temmuz 1972'de Amerika'da bir haber ajansı, kırk yıldır süren bir devlet araştırmasını ortaya çıkaran bir haber yayımladı.

Araştırma 1932'de, Alabama'nın kırsalında, çoğu yoksul ve okuma yazma olanağı sınırlı yüzlerce siyahi erkekle başlamıştı. Amaç, frengi tedavi edilmediğinde hastalığın vücutta nasıl ilerlediğini izlemekti. Erkeklerin büyük kısmı frengiliydi, ama bunu kendilerine kimse açıkça söylemedi; "kötü kan" denen belirsiz bir rahatsızlık için ücretsiz muayene, sıcak yemek ve cenaze yardımı aldıklarını düşünüyorlardı.

1940'ların sonunda penisilin frenginin standart tedavisi oldu. Araştırmadaki erkeklere verilmedi. Onlara tedavi olabilecekleri söylenmedi; bazılarının başka yerlerde tedavi görmesinin önüne geçilmeye çalışıldı. Araştırma, bir sağlık çalışanı yıllarca itiraz ettikten ve sonunda bilgiyi basına ulaştırdıktan sonra durdu. O zamana kadar katılımcıların bir kısmı hastalık yüzünden ölmüş, eşlerinin ve çocuklarının bir kısmına da hastalık bulaşmıştı.

Bu araştırmayı yürütenler, kendilerini kötü insanlar olarak görmüyordu. Bilimsel bir soruya cevap aradıklarını düşünüyorlardı. Bugün araştırma etiği denen kuralların çoğu, tam da bu düşüncenin yeterli bir güvence olmadığı anlaşıldığı için yazıldı.

Bu derste ne olacak

Plasebo, örtü hikâyesi ve dengeli desenler, önceki derste gördüğümüz gibi, katılımcıdan bir şeyi saklamaya dayanıyor. Bu ders, bunun sınırlarının nerede çizildiğini anlatıyor.

Terapi tarafında S02-P01-D06 bilgilendirilmiş onamı, terapide sürecin ne olacağını kişinin baştan bilmesi ve sürdükçe yenilenen bir konuşma olarak tanımladı; S03-P01-D01 ise etik ilkelerin genel mantığını kurdu. Bu ders onları yeniden anlatmayacak. Odak, araştırmaya özgü sorularda olacak: bir araştırmacı katılımcısına ne zaman bir şeyi söylemeyebilir, söylemediğini nasıl telafi eder, ve bu kararları kim denetler?

Önce bugünkü kuralları doğuran tarihsel olaylara bakacağız. Sonra aldatmanın ve sonradan bilgilendirmenin nasıl işlediğini göreceğiz. Son olarak etik kurulların ne yaptığına, kimlerin özel korumaya ihtiyaç duyduğuna ve verinin nasıl korunacağına geçeceğiz.

Açılıştaki araştırma ve dersteki tarihsel olaylar belgelenmiş kayıtlardır; etik kurula başvuran öğrenci ve okul araştırmaları ise bu ders için yazıldı.

Sıfır noktası

Kurallar nereden geldi

Araştırma etiğinin kuralları, bir masada oturup düşünülerek değil, büyük ölçüde yaşanan felaketlere tepki olarak yazıldı.

Mekanizma

Söylenmeyen şeyler

Psikolojide bazı sorular, katılımcı araştırmanın gerçek amacını bildiğinde cevaplanamaz. Önceki dersteki talep özellikleri bunun nedenidir. Bu yüzden psikoloji, tıbbın çoğu dalından farklı olarak, aldatmayla sık karşılaşır.

Usta katmanı

Etik kurulun masası

Veri de bir katılımcıdır

Kanıtın sınırı

Araştırma etiği bir bilgi alanından çok bir değer tartışmasıdır; bu derste anlatılan ilkelerin çoğu bir deneyle doğrulanmış bulgular değil, toplumların ve meslek kuruluşlarının uzlaştığı kurallardır. Bu kurallar zamanla değişti ve değişmeye devam ediyor.

Aldatmanın katılımcılara ne ölçüde zarar verdiğine dair kanıt sınırlı ve karışık. Çalışmaların çoğu, araştırmacıların kendi katılımcılarına sonradan sorduğu sorulara dayanıyor; aldatılmaktan rahatsız olan birinin bunu aynı araştırmacıya açıkça söyleyip söylemeyeceği belirsiz.

Etik kurulların kendisi de eleştiriliyor. Bazı araştırmacılar, kurulların düşük riskli psikoloji araştırmalarını tıbbi araştırmalar için yazılmış kurallarla incelediğini ve yararlı çalışmaları gereksiz yere geciktirdiğini söylüyor. Bazıları ise kurulların, onam formunun biçimine fazla, katılımcının gerçekten anlayıp anlamadığına az baktığını belirtiyor. Farklı kurulların aynı araştırma planına çok farklı kararlar verebildiği de bildirildi.

Dijital araştırmalar ise kuralların henüz yetişemediği bir alan. Sosyal medyadaki herkese açık paylaşımların, akıllı telefonlardan toplanan konum ve hareket verilerinin ve büyük şirketlerin kendi kullanıcıları üzerinde yaptığı deneylerin hangi onam kurallarına bağlı olması gerektiği tartışılıyor.

Kendin dene

Aklında kalsın

Araştırma etiğinin kuralları büyük ölçüde yaşanan ihlallere tepki olarak doğdu; Nürnberg'den sonra onam, tedavi edilmeyen frengi araştırmasından sonra bağımsız inceleme ve kişilere saygı, yararlılık, adalet ilkeleri merkeze yerleşti.

Aldatma, katılımcıyı bilerek yanlış bir şeye inandırmaktır ve yalnızca bir şeyi söylememekten farklıdır; psikolojide ancak başka bir yolla cevaplanamayan sorular için ve dikkatle kurulmuş bir sonradan bilgilendirmeyle kabul edilir.

Sonradan bilgilendirme aldatmanın bütün izlerini silmeyebilir; insanlar dayanağı ortadan kalkmış inançları bile bir süre taşıyabilir.

Etik kurul, bir araştırmanın planını başlamadan önce bağımsız olarak inceler; risk düzeyi, kırılgan gruplar ve araştırmacıyla katılımcı arasındaki güç ilişkileri bu incelemenin merkezindedir.

Onam yalnızca imzalanan bir form değil, katılımcının araştırmanın ne olduğunu gerçekten anlamasıdır; veri ise isimler silindiğinde bile katılımcıyı tanınabilir kılabilir ve korunmayı gerektirir.

Sonraki derse köprü

Bu derste araştırmacının katılımcıya karşı sorumluluklarını konuştuk. Ama araştırma etiğinin bir yüzü daha var: araştırmacının bulduğu şeye ve onu okuyacak herkese karşı sorumluluğu.

Bir araştırmacı bir etki bulamadığında çalışmasını çekmeceye kaldırabilir. Verisini, anlamlı bir sonuç çıkana kadar farklı biçimlerde analiz edebilir. Küçük bir örneklemle bulduğu çarpıcı bir sonucu, hiç tekrar etmeden yayımlayabilir. Bunların hiçbiri katılımcıya doğrudan zarar vermiyor; ama hepsi birlikte, ders kitaplarına girmiş ünlü bulguların bir kısmının, başka laboratuvarlarda yeniden denendiğinde ortaya çıkmamasına yol açtı. Sonraki ders psikolojinin son on beş yılını sarsan bu sorunu anlatıyor: tekrarlama krizi.