Kronik hastalık ve bakım veren eş

Açılış sahnesi

Nöroloji polikliniğinin koridorunda Filiz, dizlerinin üstündeki mavi dosyayı açıp kapatıyor. İçinde iki yıllık tahliller, randevu kartları ve kendi el yazısıyla tuttuğu bir çizelge var: hangi gün yorgunluk, hangi gün uyuşma, hangi gün iyi. Recep yanında oturmuş telefonuna bakıyor. İki yıl önce sinir sistemini etkileyen, ataklarla seyreden bir hastalık tanısı aldığından beri bu koridora üç ayda bir geliyorlar.

İçeride hekim Recep'e son ayları soruyor. Recep daha ağzını açmadan Filiz konuşmaya başlıyor: "Mart'ın ikinci haftası kötüydü, sol bacağı tutmadı, merdivende iki kez durdu." Hepsi doğru. Recep başını sallıyor, sonra pencereye bakıyor.

Arabada uzun bir sessizlik oluyor. Sonra Recep yola bakarak konuşuyor: "Ben de oradaydım, biliyor musun?" Filiz direksiyonu sıkıyor. "Ben sadece yardım ediyorum. Sen unutuyorsun, ben not alıyorum." İkisi de haklı. Filiz iki yıldır işinden izin alıyor, geceleri ilaç saatlerini kontrol ediyor, arkadaş davetlerini Recep'in yorgunluğuna göre kabul ya da reddediyor. Recep ise kendi hastalığında konuşma sırası alamayan bir yolcuya dönüştüğünü hissediyor.

Evde o akşam kimse kavga etmiyor. Ama ikisi de aynı şeyi düşünüyor: Bu hastalık kimin?

Bu derste ne olacak

Önce kronik bir hastalığın yalnız hastayı değil çifti bir bütün olarak etkilediğini gösteren bir meta-analize bakacağız. Ardından bakım verenin taşıdığı yükü, bakım vermeyen yaşıtlarıyla karşılaştıran geniş bir derlemeyle ölçeceğiz. Üçüncü adımda eşin hastalığa katılımının ne zaman iyi geldiğini, ne zaman yük bindirdiğini açıklayan bir kurama geçeceğiz. Son olarak çifti birlikte hedefleyen müdahalelerin ne kadar işe yaradığını tartacağız.

Bu bir tıp dersi değil. Hastalık adları burada yalnız örnek olarak geçiyor; tedavi, ilaç ve doz kararları hekimin alanı. Bizim bakacağımız yer, hastalık eve yerleştiğinde iki kişinin arasında ne olduğu.

Sıfır noktası

Kronik hastalık sözü, aylar ya da yıllar süren, çoğu zaman tamamen geçmeyen ve günlük hayatın düzenini değiştiren bedensel bir rahatsızlık için kullanılıyor. Şeker hastalığı, kalp yetmezliği, eklem iltihapları, süregen ağrı, bazı kanser türlerinin uzun tedavi dönemleri bu grubun içinde sayılabilir. Ortak yanları şu: Hastalık bir olay değil, bir yaşam koşulu hâline geliyor. Randevular, yasaklar, iyi ve kötü günler evin takvimine giriyor.

Gündelik dilde "bakım veren" denince çoğu insanın aklına yatağa bağlı bir hasta ve başında bekleyen biri geliyor. Oysa bakım bir yelpaze. Bir uçta ilaç saatini hatırlatmak, öteki uçta yıkamak, giydirmek, gece kalkmak var. Pek çok çift bu yelpazenin ortasında bir yerde yaşıyor ve kendini "bakım veren" diye tanımlamıyor bile.

Mekanizma

Hastalık iki kişiye birden gelir

Kronik hastalığı çoğumuz bireysel bir mesele olarak düşünüyoruz: hasta olan biri ve ona destek olan biri. Ama araştırmalar, hastalığın sıkıntısının eşler arasında dağıldığını gösteriyor. M08-D06 bu dağılımı ikili başa çıkma ve ortak başa çıkma kavramlarıyla anlatmıştı; Helgeson ve ekibinin "bizim sorunumuz" fikrini ve eşin "biz" diye konuşmasıyla ilgili bulguyu orada gördük. Burada aynı fikrin hastalığa özgü bir ayağına bakıyoruz: İki kişi hastalığı aynı biçimde mi algılıyor?

Bu bulgu iki şeyi birlikte söylüyor. Birincisi, "hasta olan kişi daha çok acı çeker" varsayımı her zaman doğru değil; yanındaki kişi de en az onun kadar sarsılmış olabilir. İkincisi, iki kişinin sıkıntısı birbirine bağlı ama yalnız orta düzeyde. Yazarlar çiftin bir duygusal sistem gibi tepki verdiğini düşünmeye yetecek bir bağ görüyor; yine de biri iyi gün geçirirken öteki dibe vurabiliyor.

Bakım verenin yükü

Depresyon dersinde, M08-D08'de, eş yükü adını almıştı: hastanın yanındakinin üstlendiği işler, daralan hayatı ve duygusal zorlanması. Bu bölüm o adı bedensel hastalığa taşıyor ve bir soru soruyor: Bakım vermek, insanın ruh ve beden sağlığında ölçülebilir bir iz bırakıyor mu?

Bu sayılar, bakım vermenin görünmez bir iş olmadığını gösteriyor. Ama dikkatli okumak gerekiyor. Derleme yaşlı bakımı üzerine ve bakım verenlerin bir kısmı eş değil, yetişkin çocuk. Yine de bulgunun yönü açık: Bakım veren kişinin ruh hâli, bakım ilişkisinin sessiz bir parçası. Beden sağlığındaki farkın küçük olması da önemli bir ayrıntı; yük önce ruhta birikiyor.

Katılım ne zaman yardım, ne zaman yük

Eşin hastalıkta yer alması her zaman iyi mi? Açılıştaki koridor sahnesi bu sorunun canlı bir örneği. Filiz'in notları doğru ve gerekli; ama Recep o odada kendi sesini kaybediyor. Bu noktada bir kuram işimize yarıyor.

Modelin en kullanışlı yanı, "iyi destek" diye tek bir reçete olmadığını söylemesi. Tanıdan hemen sonraki haftalarda eşin işleri üstlenmesi rahatlatıcı olabilir; iki yıl sonra aynı davranış, hastanın kendi bedenini yönetme hakkını elinden alan bir alışkanlığa dönüşebilir. Yaşlı bir çiftte bakım ilişkisi hayatın beklenen bir parçası gibi yaşanabilir; genç bir çiftte aynı tablo, planlanmış bir hayatın kaybı gibi duyulabilir.

M08-D06'da gördüğümüz koruyucu tamponlama ile aşırı koruma birbirine yakın ama aynı şey değil. Tamponlamada eş kendi endişesini gizliyor; aşırı korumada ise hastanın alanına giriyor. Birinde eksik konuşma, ötekinde fazla müdahale var.

Birlikte çalışmak

Hastalık iki kişiyi birlikte etkiliyorsa, yardımın da ikisini birlikte hedeflemesi mantıklı görünüyor. Ama mantıklı görünen her şey işe yaramıyor. Bu yüzden çift odaklı programların sonuçlarına bakmak gerekiyor. M08-D08 depresyon için çift temelli müdahaleyi anmıştı; burada konu bedensel hastalık.

Etkilerin küçük olması önemsiz olduğu anlamına gelmiyor. Bu programlar çoğu zaman birkaç oturumluk, belirli bir hastalığa uyarlanmış çalışmalar. Yazarların önerisi de ilginç: En çok fayda, zaten zorlanan çiftlerde, yani hastalık üzerine sık tartışan ya da birbirinden az destek gören çiftlerde beklenebilir. İyi işleyen bir ilişkiye eklenen program, ölçülebilir bir fark yaratacak kadar alan bulamayabilir.

Usta katmanı

Hastalığı uzun süren bir eşle birlikte başvuran çiftlerde terapist, hastalığın kendisini değil, hastalığın çiftin içindeki yerini dinler. İlk sorulardan biri genellikle şu: "Bu hastalık evde kimin hastalığı gibi yaşanıyor?" Cevaplar şaşırtıcı biçimde farklı çıkar. Bir eş "benim", öteki "ikimizin" der; bazen ikisi de "onun" der ve hastalık evin bir köşesine kapatılmış bir oda gibi kalır. Bu yorum farkını açığa çıkarmak, ikili değerlendirmeyi konuşulabilir kılar.

İkinci odak, rollerin donmasıdır. Hastalık uzadıkça bir kişi "hasta", öteki "bakan" kimliğine yerleşebilir. Terapi S09-P01-D04'ün hastalık kimliği dediği şey, ilişkide iki kişilik bir biçim alır: Hasta olan yalnız hasta, bakan yalnız bakan olarak görülmeye başlar. Terapist, ikisinin de hastalık dışındaki rollerini, ortak şakalarını, cinselliklerini, birlikte yaptıkları planları yeniden masaya getirir. M09-D11'de anlatıldığı gibi cinsel hayattaki değişiklikler için uzman desteği istemek de bu işin parçasıdır.

Üçüncü odak bakım verenin kendisidir. Bakım verenin yorgunluğu, depresif belirtileri, utanç duyduğu düşünceleri çoğu zaman hastanın yanında konuşulmaz. Bu nedenle terapist, ortak oturumların yanına bakım verenle tek başına bir görüşme ekleyebilir; burada amaç ilişkiyi bölmek değil, hastanın duymasından çekinilen yorgunluğa güvenli bir oda açmaktır. Bakım veren ciddi bir tükenme ya da kendine zarar verme düşüncesi taşıyorsa, çift çalışması bir süre bekletilir ve önce onun kendi desteği kurulur.

Kanıtın sınırı

Bu dersteki dört kaynaktan birinin konusu yalnız kanser, birininki yaşlı bakımı, biri kuram, biri de çeşitli hastalıkları kapsayan bir derleme. Kronik hastalık geniş bir alan; bir hastalık türünde görülen bulgunun ötekine aynen genellenebileceği bilinmiyor. Hagedoorn ve ekibi, karşılaştırma gruplarının eksikliği yüzünden sıkıntının ne kadarının hastalığa bağlanabileceğini kesin söyleyemiyor. Pinquart ve Sörensen'in derlemesi eşleri yetişkin çocuklarla birlikte ele alıyor; eşe özgü yükü ayrıca ölçmüyor. Martire ve ekibinin bulduğu etkiler küçük ve eşin kendi iyi oluşu çoğu çalışmada izlenmemiş. Berg ve Upchurch'ün modeli ise bir çerçeve; önerdiği evre farklarının sınanması gerekiyor. Kültürün bakım yükünü nasıl dağıttığı, özellikle geniş ailenin bakıma katıldığı toplumlarda, bu kaynakların sınırının dışında kalıyor; Türkiye'deki çiftlerde bu dengeler farklı kurulabilir.

Kendin dene

Aklında kalsın

Kronik bir hastalık evin takvimine yerleştiğinde sıkıntı iki kişi arasında paylaşılır, ama her zaman aynı anda ve aynı yoğunlukta değil. Bakım vermenin izi önce ruhta görülür; yorgunluk, öz yeterlik kaybı ve çökkünlük, bedenden daha erken haber verir. Eşin katılımının değeri, hastalığın evresine ve hastanın kendi kapasitesine uydurulmasına bağlıdır; dün iyi gelen bugün boğabilir. Çifti birlikte ele alan programların katkısı mütevazı, en çok zorlanan çiftlerde anlamlı. Bakım verenin de bakılması gerekir; dışarıdan gelen bir el, ilişkiden alınmış bir şey değil, ilişkiye eklenmiş bir nefestir.

Sonraki derse köprü

Kronik hastalık çiftin gündelik zamanını yeniden bölüştürüyor, kimin hangi işi yapacağını değiştiriyor ve evin içindeki alanları daraltıyor. Bu ders, bu değişimin plansız ve istenmeden geldiği bir geçişe baktı. Bir sonraki geçiş ise çoğu zaman beklenen, takvimi önceden belli olan bir eşik: İş hayatı bittiğinde iki kişi birden aynı evde, aynı saatlerde bulunmaya başlıyor. Kimin hangi odayı, hangi günü, hangi işi sahiplendiği yeniden müzakere ediliyor. Evde geçirilen her saatin artması, yakınlığın mı yoksa sürtüşmenin mi artacağını belirleyen şey ne? Emeklilik.